Ivana bojuje se vzácným nevyléčitelným onemocněním. Přesto se snaží o lepší život
Slečna Ivana, zdroj foto: Znesnáze21
Slečna Ivana, zdroj foto: Znesnáze21

Ivana bojuje se vzácným nevyléčitelným onemocněním. Přesto se snaží o lepší život

9 června, 2025 0 Od Pavel Žižka

Ještě před několika lety žila Ivana jako každá jiná dospívající dívka. Studovala gymnázium, sportovala a měla spoustu plánů do budoucna. Všechno se ale změnilo ve chvíli, kdy se u ní začaly objevovat první zdravotní potíže. Šlo o záchvaty, kolapsy, bolest a vyčerpání. Trvalo dlouhých osmnáct měsíců, než lékaři přišli na příčinu: vzácné genetické onemocnění pojivové tkáně zvané Ehlers-Danlosův syndrom.

Diagnóza přinesla odpovědi, ale i další těžkosti. Ivana se dnes potýká s celou řadou zdravotních komplikací – neurologickými poruchami, poruchou srdečního rytmu, chronickou únavou a dalšími projevy nemoci. Kvůli svému stavu je odkázaná na invalidní vozík a pomoc své maminky, která o ni nepřetržitě pečuje. Část léčby si Ivana podává sama doma přes zavedený centrální katétr. Navíc dojíždí na rehabilitace a vyšetření do Prahy.

Ivana je ale silná a přes to všechno se nevzdává. Z domova studuje vysokou školu, věnuje se hudbě a malování a hlavně sní o větší samostatnosti. Právě proto vznikla veřejná sbírka, která má Ivaně pomoci zvládnout náročné životní situace a umožnit jí vést alespoň částečně nezávislý život (odkaz ve zdrojích pod článkem).

Výtěžek sbírky bude použit na doplatek za mechanický vozík, který zvládne Ivana sama ovládat, a také na vysněný elektrický vozík, který jí otevře nové možnosti, třeba účastnit se školních exkurzí nebo běžných každodenních aktivit. Peníze poslouží také na úhradu léčby a vyšetření v Česku i zahraničí, léky, speciální stravu, dopravu i na běžný chod domácnosti, kterou drží nad vodou jediný příjem.

„Chci bojovat, hledat cesty ke zlepšení a přiblížit se životu, který jsem měla,“ vzkazuje Ivana. „Každý příspěvek mi v tom pomáhá. Děkuji, že v tom se mnou jste.“

zdroj: Znesnáze21