Lucii ve dvou letech zemřela maminka. Stejná nemoc teď ohrožuje i ji a pojišťovna léčbu nehradí
Paní Lucie bojuje se vzácnou nemocí, zdroj foto: Znesnáze21
Paní Lucie bojuje se vzácnou nemocí, zdroj foto: Znesnáze21

Lucii ve dvou letech zemřela maminka. Stejná nemoc teď ohrožuje i ji a pojišťovna léčbu nehradí

2 listopadu, 2024 0 Od Pavel Žižka

Lucie je 41letá žena, která bydlí v dvojdomku u Prahy. S vážným onemocněním – Von Hippel Lindau syndromem se potýká již od třinácti let. Tento vzácný genetický syndrom způsobuje vznik nezhoubných nádorů na kritických místech těla, jako je mozek, mícha a oči, a nese s sebou i riziko vzniku agresivního karcinomu ledvin. Onemocnění vzalo Lucii její matku i babičku a už od dětství se s ním musí potýkat sama.

Lucie podstoupila řadu náročných operací a ozařování. Po jedné operaci míchy se musela učit znovu chodit. Před dvěma lety přišla kvůli nádoru o jedno oko. Dlouhá léta využívala experimentální biologickou léčbu, která nádorový růst dokázala úspěšně zpomalit, ale léčba bohužel přestala účinkovat. Jeden z nádorů, který má v míše, nelze operovat ani ozářit. Tím, jak nádor tlačí na míchu, Lucie trpí bolestmi a občas ztrácí cit v nohou.

Nyní pro ni existuje naděje v podobě moderního léku Welireg, který již schválil americký úřad FDA a který by měl nádor zmenšit a zmírnit tlak na míchu. Lék však dosud není dostupný v Evropě, a i když Lucie požádala o mimořádné proplacení, pojišťovna její žádost zamítla. Aby mohla léčbu absolvovat, je tedy nucena hledat podporu veřejnosti. Cena léku, který by jí z USA mohl být doručen, je enormní – 630 000 Kč měsíčně.

„S rodinou jsme se rozhodli vyhlásit sbírku výhradně na nákup tohoto léku a případné náklady spojené s léčbou v zahraničí. Na úhradu léku sami nestačíme,“ říká Lucie. Vzhledem k tomu, že čas rychle ubíhá, je podpora okolí pro ni zásadní. Pokud by totiž došlo k dalšímu útlaku míchy, následky by mohly být nevratné.

Odkaz na sbírku najdete ve zdrojích pod tímto článkem. Lucie děkuje všem, kteří ji pomohou dál bojovat, aby mohla žít plnohodnotný život se svou rodinou a překonávat nepřízeň osudu, která ji provází od mládí.

zdroj: Znesnáze21