Malý Šíma musí denně trávit hodiny pod speciálním modrým světlem, jinak ho otráví vlastní tělo

Slyšeli jste někdy o Crigler-Najjarově syndromu? Nejspíš ne. Hostka Westcastu Jana Stará také ne, dokud se jí nenarodil syn Šíma a nespustila se šílená série vyšetření a hospitalizací. Šíma se totiž sice narodil jako růžové miminko, ale brzy vlivem nadbytku bilirubinu v těle začal žloutnout.

Následovalo to, co následuje, celkem často – ozařování modrým světlem, které pomáhá s odbouráváním bilirubinu. To pomohlo a vlastně dodnes pomáhá i Šímovi. „Z porodnice nás propustili s hraničními hodnotami bilirubinu a s tím, že se to časem samo spraví,“ řekla v rozhovoru Jana Stará. Ale nespravilo.

Žlutá barva se dnes pětiletému Šímovi stále vracela a bilirubinu měl v těle tolik, že mu hrozilo poškození mozku. Následovala dlouhá série vyšetření, po níž vyšlo najevo, že Šíma má Crigler-Najjarův syndrom, vzácné genetické onemocnění, které ve své těžší formě znamená, že játra nedokáží bilirubin odbourávat. Šíma byl prvním pacientem v Česku, který tuto diagnózu měl.

Šímova léčba tak byla, je a bude hlavně o hledání správných cest. Právě o takovém hledání, nacházení a všemi s tím spojenými peripetiemi Jana Stará se svým manželem píší na facebookové stránce Šímův žlutomodrý svět (odkaz ve zdrojích pod článkem) a přesně o tom Jana Stará i mluvila ve Westcastu.

V rozhovoru tak zazní mimo jiné i to, co bylo pro rodiče během hledání správné diagnózy to vůbec nejtěžší. Dozvíte se také, kde Jana Stará a její rodina získávaly informace o léčbě onemocnění, které v Česku před Šímou nikdo neměl, i to, jaké komplikace přináší běžný život, když je Šíma odkázán na hodiny ozařování modrým světlem každý den. Bez něj by jeho tělo nedokázalo odpadní bilirubin vyloučit a vlastně by se tak samo otrávilo.

zdroj: Westcast, Šímův žlutomodrý svět

zdroj: Westcast, Šímův žlutomodrý svět