Elenka se už nikdy nenapije ani nenají. Její maminka a sestra žádají o pomoc

Tereza je matkou čtyř dcer. Nejstarší Kristýně je 19 let a nejmladší Vendulce 2 roky. Prostřední dcery se jmenují Elenka (10) a Viktorka (8) a obě mají velký zdravotní problém.

„Náš příběh se týká Elenky a částečně i Viktorky, ale velmi změnil  život celé naší rodiny,“ začíná vyprávění na webu Donio maminka Terezka. Obě děvčata mají tzv. Currarino syndrom. Jde o vzácné dědičné onemocnění, které se vyskytuje asi u jednoho ze sta tisíc lidí. Už během těhotenství se postiženým tímto syndromem špatně vyvíjí křížová kost. V důsledku toho dochází k malformacím konečníku či řitního otvoru.

Kvůli tomuto syndromu mají obě děvčata vývod tlustého střeva prakticky od narození. „Elenka má navíc ještě ileostomii, tedy vývod tenkého střeva. Poslední tři měsíce i plnou parenterální výživu, takže nesmí jíst a pít. Dvacet hodin denně je připoutaná ke dvěma infuzním pumpám, které jí dodávají vše potřebné.  K tomu má i PEG (vývod ze žaludku), který zabraňuje zvracení,“ popisuje stav své dcerky Tereza.

I přes stav svých dcer si maminka nestěžuje. Donedávna prý i přes stomie vedla celá rodina zcela normální životy. „Holky chodily do školy, já pracovala, jezdily jsme na dovolené, výlety.  Nikdo by neřekl, jaké mají onemocnění a co vše už prožily. To vše se změnilo,“ pokračuje Tereza

Elenku čekala operace, která ji měla zbavit vývodu. „Nedopadla dobře a já s ní musela zůstat doma od podzimu 2021. Další operaci podstoupila na podzim 2022. Vše mělo být napraveno, ale opak byl pravdou. Vedla jen k dalšímu velkému zhoršení a k mému úplnému konci s prací,“ vypráví Tereza.

Během tohoto roku se celá rodina naprosto vyčerpala ze všech úspor. Sociální dávky nepokryjí ani základní potřeby. I proto maminka Tereza s nejstarší dcerou Kristýnou uspořádaly sbírku na webu Donio, kde jim může každý pomoci finančním příspěvkem.

zdroje: Donio, Wikipedia, FN Motol